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專家:兒童期是血友病治療的關鍵時期 應及早采取規范化預防治療

專家:兒童期是血友病治療的關鍵時期 應及早采取規范化預防治療

2020年04月17日 21:57 來源:中國新聞網參與互動參與互動

  中新網北京4月17日電 (記者 李亞南)4月17日是世界血友病日,今年的主題為“援助+團結”。專家17日在北京血友之家罕見病關愛中心主辦的公眾教育活動中強調,兒童期是血友病治療的關鍵時期,應及早采取規范化預防治療,提前干預有利于兒童的關節發育,減輕出血癥狀,減少致殘率。

  作為一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病,血友病臨床主要表現為關節、肌肉的創傷性或自發性出血。數據顯示,按照血友病的發病率估算,中國的血友病人數超過10萬。全國范圍內主動登記的患者約為1萬人,其中18歲以下人群超過3000人。

  17日,由北京血友之家罕見病關愛中心主辦,羅氏制藥中國支持的第二屆“舒寫未來樂享自由”血友病疾病公眾教育活動啟動。北京血友之家罕見病關愛中心發起倡議,攜手中國血友病協作組組長,中國醫學科學院血液病醫院血栓止血診療中心主任楊仁池、首都醫科大學附屬北京兒童醫院血液腫瘤中心副主任吳潤暉組建首批血友關愛智囊團。中國首部《血友家庭指南》(第一版)以及專注于為中國血友及其家庭提供身心全方位幫助的“舒樂橙市”虛擬社區也同步上線。

  吳潤暉指出,血友病有兩種常見類型,A型患者表現為凝血因子Ⅷ很少或沒有,B型患者表現為凝血因子IX很少或沒有。兩類患者都有關節、肌肉和深部組織出血,胃腸道、泌尿道、中樞神經系統出血以及拔牙后出血不止等癥狀。兒童期是血友病治療的黃金時期,標準預防治療并不能使已有的關節病變逆轉,但可以降低出血頻率,延緩關節病變的進展并提高生活質量。

  據介紹,由于規范化預防治療不足,中國血友病患者中14歲以下出現殘障的約占50%,18歲以上的達90%。目前,臨床上主要通過定期注射凝血因子來防止患者出血,但是,約有10%-30%的患者在治療后會產生凝血因子VIII抑制物。相比沒有凝血因子VIII抑制物的患者,體內產生抑制物的患者死亡風險將會上升。

  “對于產生抑制物的A型血友病患者,他們亟需更有效的預防性治療藥物來控制出血,降低抑制物出現后帶來的沉重出血和治療負擔。”吳潤暉稱:“艾美賽珠單抗不僅是首個非因子治療藥物,它為并發抑制物的血友病患者有效控制出血帶來了全新治療選擇。臨床研究表明,12歲以下兒童患者中接受艾美賽珠單抗每周一次預防治療58周后,年化出血率僅0.3,零治療出血率達77%,沒有一名患者出現3次以上的治療性出血事件,且無論患者年齡的大小,以及體內是否存在抗體,艾美賽珠單抗均能顯著降低其年化出血次數,隨著治療時間的不斷延長,患者的治療效果將明顯改觀,可以使99%以上的靶關節停止頻繁出血、避免了關節病變和殘疾的發生。”

  當前,由于血友病的社會認知相對不足、藥物可及性較低、現有治療手段存在一定局限,中國許多血友病家庭常常面臨沉重的疾病負擔。疾病會對患兒的日常生活、成長、家庭成員之間的關系以及身心健康等產生深遠的影響。

  “作為血友關愛智囊團成員之一,我深感責任重大。我們希望通過匯集來自血友病,心理,康復等不同領域的醫護人員,為血友病病友們提供從患者個人到整個家庭,從身體健康到心理關愛,從預防治療到全程管理的一體化指導和全方位呵護。”楊仁池表示,“正是基于這樣的出發點,血友之家推出了這本兼具專業性與實用性的血友家庭‘口袋書’。它是國內首部為血友病家庭打造的實用手冊,通過血友病概述、飲食、運動、日常護理、心理五大篇章的生動詮釋,為患者及家庭提供面面俱到的幫助。只要是患者關心的、家屬想了解的,在這里都能找到答案。希望大家在實際應用后,積極給予反饋,該指南會在未來,根據大家的需求進行持續更新,確保信息與時俱進。”(完)

【編輯:張燕玲】

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